Лента новостей

Минздрав области не имеет права помочь некоторым людям с редкими заболеваниями

Главная » Новости » Минздрав области не имеет права помочь некоторым людям с редкими заболеваниями

При этом  число людей с орфанными (редкими) заболеваниями в Ростовской области за год увеличилось на 13%.

Но получать льготную медицинскую помощь могут далеко не все больные.

Проблема обеспечения лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями — не единственная проблема, с которой приходится сталкиваться врачам. Финансирование приходит с опозданием, торги на закупку лекарств приходится переигрывать по нескольку раз. Так, только с начала этого года пришлось переиграть закупку на поставку 90 препаратов, среди которых лекарства для лечения бронхиальной астмы, сахарного диабета и онкологии. Из-за этого у пациентов возникают проблемы с получением необходимых лекарств.

Эти вопросы были вынесены на обсуждение во время круглого стола в Законодательном собрании Ростовской области.

Как рассказала министр здравоохранения Ростовской области Татьяна Быковская, когда в 2011 году принимался закон об обеспечении их лекарствами, в перечне было только 24 категории больных.

Теперь же их около трёхсот, а утверждённый список остался прежним.

Из регионального бюджета выделяется 142 млн. рублей лишь на 19 категорий болезней, ещё 5 берёт на себя федеральный бюджет.

Как отметила Быковская, на обеспечение всего перечня больных нужны совсем другие средства, и с этой проблемой столкнулись многие регионы страны.

Стоимость лечения одного пациента с орфанным заболеванием может доходить до 60 млн. рублей. В регистре таких пациентов в Ростовской области, по данным на 1 мая 2019 года, числятся 291 человек, больше половины из которых дети.

К сожалению, по словам начальника фармацевтического управления министерства здравоохранения Натальи Косяковой, в регистре не отражаются больные, не попадающие в выделенные 19 категорий.

Они-то и не могут рассчитывать на льготные лекарства. О них врачи узнают только в тот момент, когда отчаявшиеся родственники просят помочь.

Министр здравоохранения области отметила, что в таких случаях медикам остаётся лишь обращаться в благотворительные фонды.

— Мы прекрасно понимаем родителей, которые цепляются за соломинку и хотят спасти больного ребёнка, но у нас законодательно нет такой возможности. Я не очень люблю это слово, но тем не менее мы - чиновники, и всё, что мы делаем, должно чётко соответствовать закону, потому что к нам придут и спросят, на каком основании мы принимали решения, - подчеркнула Татьяна Быковская.

Более того, по ряду редких заболеваний препараты на территории России не зарегистрированы, а на другие - нет стандартов лечения, следовательно, нет и возможности оказать помощь. Из-за того, что регистрация препарата и клинические испытания длятся долго, нередко компании, выпускающие эффективные препараты, получают разрешение на употребление лекарства только взрослыми. И, несмотря на то, что во всём мире дети также могут ими пользоваться, в России с этим возникают проблемы.

Подтвердила это и  руководитель отделения  благотворительного фонда «Русфонд» по Ростовской области Галина Козлова.

- На слуху проблемы с препаратом «Спинраза». Это единственный в мире препарат, который используется при СМА (спинальная мышечная атрофия). Раньше дети были обречены на короткую жизнь, сейчас у них есть шанс. Но в России препарат не зарегистрирован. Его здесь не могут ни закупать, ни вводить. Родители собирают по 65 млн. в год, едут в Израиль, чтобы ребёнку вкололи препарат. Это вопросы к федеральному законодательству, — привела пример Галина Козлова.

По её словам, в год через крупнейшие благотворительные фонды на помощь больным проходит примерно 1,8 млрд. рублей.

Депутаты профильного комитета после рассмотрения проблем с экспертами намерены разработать предложения и направить инициативу по корректировке федерального законодательства в Госдуму.

Блоггеры

Подпишитесь на рассылку Стоимость подписки 500 руб. на 6 месяцев

Подписаться
-->